谯城区医保局：点亮罕见病患者的希望之光

“感谢国家的好政策，现在小孩的药能报销了，一个月药费少花好几万，我们终于看到了希望！”谯城区淝河镇患儿父亲杨先生含泪说道。他的孩子确诊罕见病“高危神经母细胞瘤”，治疗疾病的药品是需自费承担的靶向药，每次治疗需30余万元，家庭因此负债累累。今年以来，将罕见病特殊药品纳入大病保险单行支付后，每年可减少支出约60%，有力地减轻了杨先生家的困难。

根据《安徽省城乡居民基本医疗保险和大病保险待遇保障政策》（皖医保发〔2024〕9号）文件，2025年1月1日起对于国家《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》中收录的部分罕见病病种，目前特殊治疗药品尚未纳入基本医疗保险药品目录范围的，罕见病患者在定点医疗机构发生的符合药品法定适应症或有临床循证医学证据的门诊或住院合规罕见病药品费用，大病保险基金实行单行支付。统一起付线为2万元，起付线以上部分继续执行大病保险分费用段按比例报销，支付金额计入大病保险年度最高支付限额。

将罕见病特殊药品纳入大病保险单行支付是对大病保险制度的进一步完善补充，可以有效地防止身患重特大疾病的患者家庭因病致困、因病返贫等问题，减轻大病患者的经济负担，保障患者病有所医。（高杉　陈昕）